APPRENDRE À PARLER DE L’HIDRADÉNITE SUPPURÉE AVEC ASSURANCE 〉
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Quand j’avais des plaies ouvertes, la personne chargée des soins à domicile m’a recommandé d’utiliser un pansement absorbant et d’appliquer un baume sur la plaie. À cause du drainage, j’ai souvent dû remplacer le pansement durant la journée.
En ce qui me concerne, je trouve que les vêtements trop ajustés, en tissu synthétique, aggravent les lésions. Ils empêchent la chaleur de se dissiper et retiennent la transpiration, ce qui exacerbe mon hidradénite suppurée. Le coton et d’autres textiles naturels laissent ma peau respirer. Porter des vêtements très serrés, qui entravent les mouvements, n’est pas une bonne idée quand on a des lésions ou des plaies ouvertes, car le frottement du tissu peut s’avérer douloureux.
J’ai eu la chance de ne pas souffrir de lésions douloureuses. Mon conseil au sujet de l’exercice est de garder les plaies aussi propres et sèches que possible. La chaleur et la transpiration semblent activer l’hidradénite suppurée. Donc, j’évite au maximum les tissus synthétiques et les vêtements trop ajustés qui dissipent mal la chaleur.
Quand j’ai trop mal pour faire de l’exercice, je surveille davantage mon alimentation.
Je ne pense pas que le stress agisse beaucoup sur mon hidradénite suppurée. En fait, c’est plutôt elle qui m’en cause. Trouver la meilleure façon de maîtriser le stress n’est pas facile. Tout le monde a son petit truc. Personnellement, j’aime lire ou regarder un film. Cela me permet de m’évader un peu quand le stress augmente. Sinon, j’évite d’y penser. Évidemment, il arrive que le stress et la frustration soient si grands que je fonds en larmes. Dans un tel cas, je m’accorde quelques jours pour vivre ma détresse, pour m’en libérer. Ensuite, je me sens beaucoup mieux. Si je parlais à quelqu’un atteint de l’hidradénite suppurée lui aussi, et qui aurait du mal à supporter le stress, je lui conseillerais une activité comme le yoga ou, s’il s’agit d’un artiste, de créer ou peindre quelque chose, voire d’aller consulter un thérapeute. Tout dépend de la personnalité. Il suffit de trouver ce qui vous fera du bien.
Je n’ai jamais suivi que les conseils du médecin ou d’un spécialiste. Je me méfie souvent des conseils donnés dans les forums. Je préfère écouter les professionnels qui connaissent mon dossier et le suivent depuis un certain temps.
Les groupes de soutien de l’hidradénite suppurée peuvent s’avérer d’une grande aide avec leurs conseils et leur connaissance de la maladie, surtout pour ceux dont le diagnostic vient de tomber ou qui ont du mal à composer avec la maladie, de manière générale. Que vous vouliez poser une question ou formuler un commentaire, ou seulement savoir quel genre d’épreuves d’autres traversent, vous constaterez que nous sommes tous dans le même bateau et formons une grande famille où chacun s’efforce d’encourager les autres de toutes les façons possibles! À mon avis, le simple fait d’adhérer à un groupe de soutien et de savoir qu’il y en a tant comme soi, prêts à vous venir en aide, est un grand réconfort. Et si vous croyez ne pas avoir besoin d’aide, dites-vous que vous pourriez être celui ou celle qui fera du bien à ceux qui souhaiteraient en avoir un peu plus. Je pense que ces groupes sont FORMIDABLES!
Un des grands facteurs qui déclenchent l’hidradénite suppurée depuis toujours chez moi est le stress. Il exerce une influence considérable sur la maladie, car, quand on souffre et qu’on a le corps couvert d’ulcérations, il est difficile de ne pas se demander comment on parviendra à sortir du lit le matin pour affronter la vie. On redoute constamment qu’un abcès crève, ou l’odeur. On se demande quoi porter et ce qui se produira si jamais quelqu’un aperçoit les ulcérations… Ça n’en finit plus! Une façon, pour moi, d’y remédier est la natation (la seule activité physique à laquelle je peux m’adonner sans avoir de poussées) et les exercices comme la respiration, les étirements et la méditation. Parler à quelqu’un aussi fait du bien, quand on réussit à surmonter la gêne.
Il y a quelques années, j’ai malheureusement dû demander un congé de maladie. Cela se passait avant que je retourne dans ma ville natale. La maladie en était au troisième stade et mon travail était physiquement exigeant. À l’époque, j’effectuais des prises de sang et rien que m’asseoir était une épreuve. J’ai essayé un poste à temps partiel, mais j’étais plus souvent absent qu’autre chose. En parler à mon employeur a été particulièrement dur et je ne veux plus jamais revivre cela. Les entretiens de ce genre sont aussi dégradants que pénibles. Essayer d’expliquer la situation à quelqu’un est très difficile, et encore plus à l’entreprise qui vous emploie.
Je n’ai été invalide qu’un peu plus d’un an et mon expérience… eh bien, disons que le processus est très long. Cela m’a demandé des mois entiers et j’ai dû remplir un tas de formulaires avant qu’on daigne me répondre, ce qui, bien sûr, a intensifié mon stress et aggravé mon état. Sans la moindre rentrée et vivant seul, laissez-moi vous dire que cette période s’est avérée très difficile pour moi. Une fois approuvées, les prestations étaient si maigres qu’elles ne suffisaient pas à me faire vivre. Sans l’aide de ma famille, j’aurais fini dans la rue. Les services gouvernementaux me mitraillaient sans cesse de questions et c’était plus que je pouvais en supporter. Au bout du compte, j’ai décidé de rentrer dans mon patelin, là où j’étais né et où on m’avait élevé. En passant, quand vous changez de province, ils annulent votre prestation comme si elle n’avait jamais existé (deux minutes suffisent) et il faut tout reprendre de zéro! Je n’en ai pas eu le courage. Comme je voulais apporter des changements à ma vie, j’ai préféré passer outre.
Je ne recommande pas les remèdes proposés en ligne. J’en ai essayé des tas sans jamais obtenir de soulagement.
