Comité directeur canadien

Le comité directeur canadien composé de trois médecins et de quatre patients a ensuite élaboré du contenu, des ressources et des renseignements supplémentaires utiles pour les Canadiens atteints d’hidradénite suppurée (aussi appelée hidrosadénite suppurée ou suppurative), grâce à une série d’échanges d’information, de séances de création de contenu et d’examens en équipe. Le comité directeur canadien est composé du Dr Raed Alhusayen, du Dr Marc Bourcier, de la Dre Melinda Gooderham et de Stephanie Carter, Krystal Duncalfe, Maria Goguen et Rick Palmer.

À propos du Comité directeur

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Dr. Raed Alhusayen

Dr Alhusayen est professeur adjoint et clinicien chercheur au Département de médecine de l’Université de Toronto. Il a effectué sa formation en résidence en dermatologie à l’Université d’Ottawa.

Il a ensuite obtenu une bourse de recherche en dermatologie médicale avancée pour 2 ans et une maîtrise en épidémiologie clinique à l’Université de Toronto. 

La pratique clinique du Dr Alhusayen est centrée sur la dermatologie médicale complexe, notamment les maladies cutanées auto-immunes, l’hidradénite suppurée et les lymphomes.

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Dr. Marc Bourcier

Dr Bourcier a effectué ses études médicales à l’Université de Montréal, de même que sa formation postdoctorale qui lui a permis d’obtenir une bourse de recherche en dermatologie. Il travaille à titre de dermatologue communautaire à Moncton, au Nouveau-Brunswick depuis. Dans le cadre de sa pratique, il s’est intéressé particulièrement au psoriasis, à l’eczéma, aux cancers de la peau et, plus récemment, à l’hidradénite suppurée. 

Étant donné ses intérêts, il a participé à la recherche clinique en dermatologie au cours des 16 dernières années et il contribue activement à un essai clinique lié à l’hidradénite suppurée.

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Dr. Melinda Gooderham

Dre Gooderham est dermatologue et directrice médicale au SKiN Centre for Dermatology, et chercheuse pour Probity Medical Research. Elle est professeure adjointe à l’Université Queen’s et médecin-conseil au Peterborough Regional Health Centre. Membre du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, elle a obtenu son diplôme en médecine de l’Université Western Ontario en 1999, et a ensuite effectué sa formation en résidence en dermatologie à l’Université de Toronto en 2004. Avant de suivre une formation en médecine, Dre Gooderham a obtenu un baccalauréat en sciences de l’Université Queen’s de Kingston en 1992, et une maîtrise en sciences de l’Université de Guelph en 1995.

Dre Gooderham participe activement à l’enseignement de la médecine aux étudiants en médecine, aux résidents, aux infirmières praticiennes et aux médecins, usant de méthodes didactiques et d’exercices cliniques pratiques. Sa pratique est centrée sur le psoriasis, la dermatite atopique, le cancer de la peau et la recherche clinique.

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Krystal Duncalfe

Krystal Duncalfe était à l’école secondaire lorsqu’elle a commencé à avoir des petites bosses et des lésions sous les aisselles. Quelques années plus tard (à l’obtention de son diplôme d’études secondaires), tout son corps a commencé à se couvrir de lésions. Ce n’est que vers l’âge de 20 ans qu’elle a compris qu’elle avait plus qu’un problème d’acné. Elle se retrouvait à l’hôpital chaque semaine ou aux deux semaines, consultant une quantité inimaginable de médecins. À l’âge de 22 ans, on donnait enfin un nom à son problème de santé : hidradénite suppurée. Dès lors, elle a juré de s’aider elle-même et d’aider aussi les autres personnes atteintes d’hidradénite suppurée.

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Maria Goguen

Maria Goguen est atteinte d’hidradénite suppurée depuis 1991. Elle avait neuf ans lorsque ses parents ont remarqué pour la première fois des lésions sur son corps. En 2009, elle a enfin reçu le diagnostic d’hidradénite suppurée et a commencé un blogue sur son problème de peau. Par la suite, elle a fondé un groupe de soutien pour les personnes atteintes d’hidradénite suppurée. Au cours de la dernière année, elle a participé à un groupe de discussion sur l’hidradénite suppurée qui l’a inspirée à s’engager davantage pour sensibiliser la population dans le but d’encourager la recherche et d’accroître l’information concernant l’hidradénite suppurée, afin que d’autres puissent recevoir l’attention médicale appropriée et en tirer parti pour gérer adéquatement leur problème de santé.

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Rick Palmer

Lorsqu’il a reçu un diagnostic d’hidradénite suppurée en 1995 à l’âge de 50 ans, Rick Palmer vivait avec ce problème de peau depuis plusieurs années. En y pensant bien, selon Rick, le diagnostic tardif n’est pas surprenant étant donné le manque d’information à ce sujet.

Rick est maintenant membre de la collectivité canadienne de l’Hidradénite suppurée en ligne, et il est aussi le conservateur d’une grande partie du contenu du site. Son objectif en se joignant au comité était d’aider à favoriser la sensibilisation à l’hidradénite suppurée, et de partager son expérience pour aider d’autres personnes atteintes.

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Stephanie Carter

Stéphanie Carter est atteinte d’hidradénite suppurée depuis l’âge de 13 ans, mais n’a pas été diagnostiquée avant ses 21 ans, lorsqu’elle a dû aller à l’hôpital en raison de cette maladie inflammatoire de la peau. C’est pendant ce séjour de trois mois à l’hôpital, qui a entraîné de nombreuses chirurgies, des complications, des tests et des délibérations entre spécialistes, qu’on a finalement déterminé que son problème de peau était en fait l’hidradénite suppurée. C’est pendant cette période que Stéphanie a décidé de concentrer ses efforts pour donner le pouvoir d’agir à d’autres personnes atteintes du même problème de peau. Avec l’aide de son dermatologue, Stéphanie a été invitée à participer à un groupe de discussion sur l’hidradénite suppurée, ce qui l’a menée à travailler pour la ressource en ligne.

RÉFÉRENCES:

  1. Revuz J. hidrosadénite. JEADV 2009, 23, 985 -998
  2. Jemec G. hidrosadénite. N Engl J Med. 2012; 366: 158-64.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F (2012) Troubles des glandes sudoripares apocrines. Dans: Goldsmith LA, SI Katz, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K (eds) Dermatologie Fitzpatrick en médecine générale. 8e édition, McGraw Hill, New York Chicago, pp 947-959.